KLIKNIJ W SŁUSZNEJ SPRAWIE: Kacper Rosiak

foll_LQ16

Kacper Rosiak jest uśmiechniętym i radosnym pięciolatkiem. Lubi biegać, grać w piłkę i chodzić na spacery. Pierwsze lata jego życia niczym nie różniły się od dzieciństwa równolatków. Ten beztroski czas bezpowrotnie zakończył się jesienią 2011 roku, kiedy chłopiec dowiedział się, że cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a.

Diagnoza diametralnie zmieniła jego życie. Chłopiec ma problemy z najprostszymi czynnościami, takimi jak bieganie czy wchodzenie po schodach, ponieważ często się przewraca. Dystrofię mięśniową Duchenne’a to genetyczna choroba, powodująca nieodwracalny zanik mięśni. Mniej więcej między 10, a 14 rokiem życia następuje niemożność samodzielnego chodzenia. Pod koniec drugiej dekady życia pogarsza się siła mięśni górnej części ciała, również rąk. Choroba dotyka również serce i mięśnie oddechowe i w tym okresie chłopcy wymagają również wspomagania oddechu w nocy. Z upływem czasu oddychanie jest jeszcze bardziej utrudnione i może być konieczne wspomaganie oddechu przez całą dobę.

Tylko rehabilitacja może opóźnić rozwój choroby. Niestety, oferowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia 30 minut tygodniowo, to zdecydowanie za mało, by ćwiczenia przyniosły oczekiwane skutki. Kacper potrzebuje co najmniej kilku zabiegów w tygodniu. Jeden z nich trwa 25 minut i kosztuje 40 złotych. Jeśli choroba będzie dalej postępować, chłopiec zostanie zmuszony do poruszania się na wózku inwalidzkim.

Mimo wszystko Kacperek stara się funkcjonować normalnie. Wie, że jest chory. Często pyta, dlaczego się taki urodził i kiedy wyzdrowieje. Chciałby biegać, jak inne dzieci i nie odczuwać bólu nóg, na który często się skarży. Kacper śpi w ortezach, jego rodzina i najbliżsi robią wszystko, by ułatwić mu funkcjonowanie.

Istnieje jednak światełko nadziei, w Niemczech prowadzone są badania naukowe i kliniczne oceniające potencjalne nowe sposoby leczenia. Międzynarodowa grupa ekspertów ustaliła również zalecenia dotyczące leczenia dystrofii, które mogą wyraźnie poprawić jakość i długość życia chłopców z tą chorobą.

Kacper ma młodszego brata Mikołaja, który również cierpi na tą chorobę. Dzieci wychowywane są przez samotną mamę, ponieważ w grudniu 2010 roku ich tata zginął w tragicznym wypadku samochodowym.

Kacperkowi potrzebna jest każda pomoc finansowa, by opłacić niezbędne zabiegi rehabilitacyjne. Dzięki którym choć w pewnym stopniu mógłby funkcjonować, tak jak inni pięciolatkowie. Chłopiec jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”: http://dzieciom.pl/podopieczni/18089

Pomóżmy mu żyć normalnie!

0 I like it
0 I don't like it
Visit Us On FacebookVisit Us On TwitterVisit Us On PinterestVisit Us On Instagram